presidente   
Renza Barbon Galluppi
e-mail galluppirenza@libero.it - segreteria@uniamo.org

curriculum

Nata a Milano, risiede a Venezia da molti anni dove lavora come commerciante.

Dal 2005 è Presidente di “UNIAMO”, Federazione di Associazioni che si occupano di malattie rare.

Ha partecipato a numerosi corsi di formazione sul tema delle organizzazioni di volontariato, della carta dei servizi, della gestione risorse umane.

Alla luce di questa esperienza ha svolto, nell’ambito del terzo settore, attività di relatrice e/o moderatrice a molti convegni nazionali e internazionali sulle problematiche delle Malattie Rare e ha organizzato Corsi di Formazione per Medici e Pediatri di base in collaborazione con il Registro Regionale delle Malattie Rare della Regione Veneto, dell’Azienda Ospedaliera di Padova  e dell’ULSS  12 Veneziana, corsi poi estesi anche nelle province di Cosenza e di Pavia.

Ha partecipato per più di 10 anni agli organi collegiali della scuola (Consiglio di Circolo, Consiglio d’Istituto e Giunta Esecutiva).

Attualmente è Membro della Consulta Ministeriale delle Malattie Rare, componente del tavolo di consultazione ministeriale per le malattie rare e Presidente dell’Associazione Sportiva Dilettantistica - Gruppo Sportivo  dell’Associazione Genitori Rieducazione Estesa di Venezia -.

Dal dicembre 2004 è Presidente della Consulta per la tutela della Salute, ruolo che è stato riconfermato il 16 maggio 2006.

vicepresidente   
Mario Novarini
e-mail mnovarini@libero.it