02/07/2006

L’AIMPS (Associazione Italiana MPS Onlus), che fa parte, insieme al dipartimento di Pediatria di Padova, del Comitato organizzatore della 9. edizione del Simposio internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie affini che si è svolto in questi giorni al Centro Congressi del Lido di Venezia, ha assegnato ieri sera, durante la cena di gala del convegno, il premio “Together for MPS” (Insieme per le Mucopolisaccaridosi), istituito per la prima volta in occasione della prima edizione italiana del meeting, al direttore esecutivo della English MPS Society, Christine Lavery come riconoscimento per l’attività svolta da questa associazione inglese, a livello mondiale.

Christine Lavery ha avuto un figlio affetto da MPS II nel 1974 e ha vissuto poi per quattro anni in Giappone. Ritornata in Gran Bretagna nel 1980, ha perso suo figlio nel 1982: da allora ha iniziato a unire e coordinare le famiglie di bambini affetti da MPS e ha fondato la MPS Society che in 25 anni è passata da 40 a 200 famiglie associate. Per circa dieci anni Christine ha lavorato per un’altra Onlus che si occupa di circa 300 malattie rare e dal 1993 è stata nominata direttore esecutivo della MPS Society: il suo obiettivo primario è sempre stata la collaborazione internazionale, anche perché la sua esperienza di vita all’estero le ha fatto capire quanto sia difficile l’accettazione e l’integrazione fra culture diverse. In Gran Bretagna, la Lavery è riuscita ad ottenere fondi per la ricerca sulle MPS pari a 5 milioni di sterline e a creare una rete di 11 associazioni di sostegno alle famiglie dei bambini affetti da MPS. Il suo apporto è stato essenziale per l’organizzazione della sessione dedicata alle famiglie e dell’accoglienza dei bambini a questo 9. Simposio internazionale.

Il premio, una scultura in vetro, pezzo unico del maestro Archimede Seguso, raffigura un albero a forma di mano che tiene un uovo contenente la doppia elica del Dna. La vita è garantita dal Dna e la terapia è resa possibile grazie alla produzione biotecnologia degli enzimi mancanti.