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01/07/2006 Categoria: SanitàDuecento volontari al Centro Soggiorno Morosini per accogliere e intrattenere i bambini affetti da MPS
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Oltre 80 bambini affetti da Mucopolisaccaridosi e oltre 40 fratelli e sorelle, provenienti da 36 paesi europei ed extraeuropei, stanno trascorrendo un breve periodo di vacanza presso l’Istituzione comunale Morosini agli Alberoni, grazie alla straordinaria mobilitazione di volontari che sta lavorando in occasione del 9. Simposio internazionale sulle MPS in corso al Centro Congressi del Lido di Venezia, da giovedì 29 fino a domani. Al Morosini alloggiano per tutta la durata del convegno una quindicina di famiglie con bambini affetti da questa rara e grave patologia, ma non per questo il Centro ha interrotto le sue attività di routine e ospita, in contemporanea, altri 150 bambini del territorio comunale che frequentano i centri estivi. Grazie a questa Istituzione comunale, Maurizio Scarpa, del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova e Flavio Bertoglio, presidente dell’Associazione Italiana MPS – organizzatori del Simposio – hanno potuto realizzare il loro sogno di riunire – per la prima volta in Italia – in un convegno medico, ricercatori, familiari e pazienti affetti da MPS, al fine di orientare la ricerca sulle esigenze espresse dai familiari, ma anche di scambiare conoscenze e soluzioni fra famiglie con esperienze simili, creando dei contatti che vadano oltre il convegno. Bertoglio ha sottolineato che la diretta in webstreaming del Simposio, trasmessa dal sito del Comune di Venezia, grazie alla collaborazione dei Radioamatori dell'Associazione Radioamatori Italiana (Ari) sezione di Venezia, ha consentito di seguire in diretta i lavori e le ultime scoperte dei ricercatori a tutti gli addetti ai lavori e alle famiglie, in Italia e nel mondo, impossibilitati a recarsi in loco. E’ la prima volta che questo accade durante un Simposio MPS. Tutti i volontari e gli assistenti professionali, che operano insieme combinando abilità e competenze diverse – dai genitori dei compagni di scuola dei bambini affetti da MPS, a insegnanti di sostegno e psicopedagogisti e psicomotricisti, a medici, infermieri, scout e mediatori linguistici – sono stati “addestrati” grazie a degli incontri con i medici specializzati in queste patologie, ma anche grazie ad incontri con i genitori che hanno spiegato le caratteristiche e le problematiche individuali e quindi le esigenze particolari di ogni bambino. Ogni tipo di MPS è segnalata dal colore del cappello regalato ad ogni bambino e anche i volontari sono contrassegnati da badge di riconoscimento o magliette di colori diversi. La massiccia presenza di volontari in grado di capire e di esprimersi in più lingue ha reso possibile questa esperienza multiculturale e multietnica molto sui generis; inoltre, grazie ad una donazione del Rotary di Mestre, è stato possibile acquistare dei giochi, scelti accuratamente in un centro specializzato in psicomotricità con la consulenza di esperti, che sono stati messi a disposizione dei piccoli ospiti. La stagione propizia ha consentito di portare la maggior parte di loro anche in spiaggia e per alcuni anche di fare il bagno in mare, oltre a vari spettacoli di intrattenimento in loco, dai burattini ai “dottor clown”. Per ogni bambino è stato messo a disposizione come minimo un volontario, fino a quattro nei casi più difficili o problematici, (interessamento neurologico e problemi di iperattività). Da segnalare, in ambito provinciale, la straordinaria solidarietà dimostrata dai concittadini e dalle istituzioni di due bambini affetti da MPS, residenti a Spinea e a Santa Maria di Sala/Noale: in questo secondo caso, essendo diverso il comune di residenza da quello di frequenza scolastica, entrambi i comuni si sono mobilitati anche per raccogliere fondi per finanziare la partecipazione delle famiglie al Simposio. Sul fronte della sicurezza, grazie all’assessorato alla Sanità della Regione Veneto, è stato messo a disposizione 24 ore su 24, un terapista intensivo della Clinica Pediatrica di Padova, che può contare sul servizio di elisoccorso di stanza al Lido nel periodo estivo e su una ambulanza attrezzata per la terapia intensiva. Ci sono poi 21 volontari della Protezione civile e sette infermiere volontarie della Croce rossa, oltre agli operatori sanitari di altre associazioni. Un particolare apprezzamento è stato espresso dagli organizzatori del Simposio nei confronti del Comune di Venezia, primo in Italia a mettere a disposizione di un convegno di medici e famiglie le sue risorse interne (personale specializzato e competente, oltre ai volontari di Protezione civile), i suoi servizi (per il trasporto dei bambini che risiedono negli alberghi del Lido ha messo a disposizione 2 mezzi attrezzati per tutta la durata del Simposio, ma anche i vaporetti per portarli in gita a Venezia) e le sue strutture (il Centro Morosini, con i suoi 10 animatori specializzati, a costi ridotti nonchè altre sedi su tutto il territorio per riunioni e corsi di formazione per i volontari). Unanime la soddisfazione espressa dai volontari che si sono turnati nell’assistenza a questi bambini, molti dei quali erano alla prima esperienza con questa patologia: “Sono dei bambini veramente speciali e si prova una gioia in più a farli sorridere”.
ATTIVITA’ DI ASSISTENZA AL CENTRO MOROSINI
ASSISTENZA PROFESSIONALE N. OPERATORI
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