Le Mucopolisaccaridosi e le malattie affini (MPS) sono molto rare e le stime sulla loro incidenza, pur con variazioni, indicano che la frequenza è di circa 1 affetto ogni 70-100.000 nati vivi.
Si suppone che tra la popolazione la frequenza di portatori della maggior parte di MPS sia di uno a cento e la probabilità che due portatori sani si uniscano è quindi di uno su diecimila.
L'associazione MPS Italia, che tiene il registro delle persone affette da questa patologia nel nostro Paese, conta un totale di 415 pazienti così suddivisi:
MPS di tipo I (Sindrome di Hurler), 60 persone affette MPS di tipo II (Sindrome di Hunter) , 99 persone affette MPS di tipo III (Sindrome di Sanfilippo), 110 persone affette MPS di tipo IV (Sindrome di Morquio), 69 persone affette MPS di tipo VI (Sindrome di Maroteaux-Lamy), 9 persone affette Malattie correlate, 68 persone affette
Al Simposio del Lido di Venezia, parteciperanno 77 bambini affetti da queste patologie provenienti da vari Paesi del mondo.
|