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29/06/2006 Categoria: SanitàMPS: approvato dalla Comunità Europea un programma permanente di sostegno alla ricerca e alla cura delle malattie rare
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Fin dal maggio 2005, in occasione del meeting di Oslo, si è costituita una rete MPS (Mucopolisaccaridosi) internazionale (International MPS Network) che riunisce le associazioni di genitori e pazienti affetti da questa patologia rara di 24 nazioni (Australia - Canada - Usa - Nuova Zelanda - Taiwan - Japan - Hong Kong - Italia - Francia - Gran Bretagna - Olanda - Norvegia - Svezia - Germania - Austria - Ungheria - Polonia - Turchia - Estonia - Spagna - Danimarca - Belgio - Irlanda - Croazia). Dall'aprile 2006, in occasione del meeting di Stoccolma, è stata creata una rete MPS europea (European MPS Network), che riunisce 17 paesi, con l'obiettivo di seguire delle linee-guida comuni e di coordinare le iniziative a livello mondiale ed europeo al fine di accelerare i progressi verso la diagnosi e lo sviluppo di nuove terapie per queste terribili malattie rare. Grazie all'attività della rete europea, che ha sempre avuto come obiettivo quello di diventare il principale interlocutore della Comunità Europea, al fine di uniformare la legislazione esistente nei vari paesi sulle malattie rare e di poter usufruire di fondi destinati alla ricerca e alla cura di queste patologie, sarà varato nei prossimi giorni un programma permanente di sostegno finanziato dalla Comunità Europea, destinato in particolare alle malattie lisosomiali. L'Italia appartiene a questa rete europea e internazionale, grazie all'AIMPS (Associazione italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini), una Onlus, con sede a Milano, nata nel 1991 per iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da queste gravi patologie. Attuale presidente è Flavio Bertoglio che coordina, insieme a Maurizio Scarpa, pediatra del dipartimento di Pediatria dell'Università di Padova, l'organizzazione del Simposio. (<http://www.mucopolisaccaridosi.it/>)
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