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29/06/2006 Categoria: SanitàGara di solidarietà tra istituzioni veneziane per accogliere al Lido di Venezia il 9. Simposio internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie affini
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E' iniziato oggi pomeriggio presso il Centro Congressi del Lido di Venezia il 9. Simposio che si tiene ogni due anni al fine di fare il punto sulla diagnosi e lo sviluppo di nuove terapie per queste terribili malattie rare. Un simposio particolare, è stato ricordato, sia perché è la prima volta che si svolge in Italia, ma anche perché allo stesso congresso partecipano medici, familiari e pazienti, per la maggior parte bambini, provenienti da 36 Paesi di tutto il mondo. L'obiettivo è di formare dei gruppi di ricerca coordinati che possano rispondere ai quesiti posti dalle famiglie conseguendo dei risultati concreti da presentare in occasione dell'edizione successiva. L'evento è stato reso possibile grazie alla disponibilità e alle risorse messe a disposizione dal Comune e dalla Provincia di Venezia e dalla Regione Veneto. In particolare, grazie all'Istituzione comunale "Centro Soggiorno Morosini" è stato possibile accogliere circa 140 bambini, dei quali 80 affetti da MPS, una trentina con problemi neurologici: più di 100 volontari e animatori saranno a disposizione per intrattenere e sorvegliare i piccoli pazienti e i loro fratelli, organizzando giochi da spiaggia, gare, tornei e spettacoli, consentendo così ai genitori di poter seguire i lavori. Un servizio di guardia medica con rianimatore pediatrico sarà a disposizione per tutta la durata del convegno per fornire assistenza in caso di necessità. "Nonostante a Venezia, a causa della sua conformazione, sia più difficile che in altre città organizzare convegni di questo tipo - ha spiegato l'assessore comunale alle Politiche Sociali, Delia Murer, che ha partecipato alla conferenza e all'apertura dei lavori - la città ha accolto con entusiasmo l'invito a sostenere questo convegno, che ha l'originalità di riunire ricercatori e famiglie di bambini affetti da queste malattie rare per aprire un dialogo e cercare insieme delle soluzioni. A Venezia esiste da tempo una rete di solidarietà, un'abitudine a sostenere iniziative di questo genere, e anche un'esperienza che si è concretizzata, ad esempio, nell'accoglienza dei bambini di Cernobyl al Centro Morosini in più occasioni. Il presidente, il direttore e il CdA dell'Istituzione "Morosini" sono persone davvero straordinarie che, insieme al personale di altri uffici comunali e di cooperative che forniscono servizi sociali, coinvolti nell'iniziativa, hanno reso possibile il concretizzarsi di questa iniziativa". L'assessore Murer ha ringraziato tutti e ha auspicato che Venezia possa continuare a dare l'immagine di una città ospitale e accessibile, grazie ad incontri su aspetti specifici legati alla disabilità, che promuovano anche scambi di esperienze ed elaborazioni di strategie fondate sulla collaborazione internazionale, a breve e a lungo termine. Il dott. Maurizio Scarpa del dipartimento di Pediatria di Padova e Flavio Bertoglio, presidente dell'associazione Italiana MPS (AIMPS Onlus), il Comitato organizzatore del meeting, hanno ringraziato tutte le istituzioni e le associazioni di volontariato che hanno creato "la piattaforma" sulla base della quale il Comitato ha potuto lavorare, e Scarpa in particolare si è dichiarato "orgoglioso" di essere cittadino veneziano vista la sensibilità con cui il Comune lo ha aiutato anche nelle esigenze più minute. Ha spiegato infine che le linee guida di questo Simposio sono tre: la formazione, perché ad esso partecipano molti giovani studenti e ricercatori che hanno la possibilità di ascoltare i massimi esperti a livello mondiale, l'informazione, che è essenziale per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni a queste problematiche poco note, e la progettazione per i prossimi anni.
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