"Insieme per una vita migliore": è questo il titolo del 9. Simposio internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e malattie affini che si svolgerà al Centro Congressi del Lido di Venezia dal 29 giugno al 2 luglio: l'obiettivo principale è quello di mettere insieme medici, ricercatori, pazienti e familiari per condividere, discutere, accelerare i progressi verso la diagnosi e lo sviluppo di nuove terapie per queste terribili malattie rare. E' la prima volta che allo stesso congresso partecipano medici e familiari provenienti da 36 paesi di tutto il mondo.
I genitori presenti potranno partecipare ad un programma studiato per le loro esigenze specifiche, oltre che seguire le principali sessioni scientifiche assieme ai ricercatori e ai medici presenti. Anche i badge di riconoscimento dei genitori partecipanti sono stati concepiti in modo tale da permettere l'individuazione di famiglie con esperienze simili, nell'ottica di scambiare conoscenze e soluzioni, nonché di creare contatti che vadano oltre il simposio stesso. Saranno ben 240 i familiari presenti al convegno, accompagnati da 118 bambini, dei quali 70 affetti da mucopolisaccaridosi (I-II-III-IV-VI e malattie correlate): per tutti i bambini è previsto un programma di svago nell'Istituzione comunale Centro Soggiorno Morosini agli Alberoni, dove volontari e animatori saranno a disposizione per intrattenere e sorvegliare i piccoli pazienti e i loro fratelli, organizzando giochi da spiaggia, gare, tornei e spettacoli.
Il Comune di Venezia ha messo a disposizione questa struttura e coadiuvato l'organizzazione dell'evento al fine di accreditare ulteriormente l'immagine di città ospitale e accessibile, grazie ad incontri su aspetti specifici legati alla disabilità, che promuovano anche scambi di esperienze ed elaborazioni di strategie fondate sulla collaborazione internazionale, a breve e a lungo termine.
I volontari della Protezione civile saranno a disposizione durante tutto lo svolgimento del convegno, in particolare negli spostamenti tra aeroporto/ferrovia e Lido di Venezia, fra alberghi e Centro Morosini e in occasione della gita a Venezia in barca, offerta dal Comune di Venezia ai familiari e ai bambini affetti da MPS.
Un altro evento importante dal punto di vista culturale è il concerto dei Solisti veneti, diretti da Claudio Scimone, riservato ai partecipanti al Simposio, che si svolgerà venerdì 30 nella Chiesa di San Giorgio, nell'omonima isola veneziana. Durante il concerto verrà consegnato il premio, istituito in occasione di questa edizione italiana, "Una vita per le MPS". Un altro premio, "Insieme per le MPS", anche questo di nuova istituzione, sarà consegnato durante la cena di gala di sabato 1 luglio.
Un'ultima novità di questa 9. edizione - sempre con l'obiettivo di far conoscere il nostro territorio ai partecipanti al Simposio - è la possibilità di iscriversi alle degustazioni di vini del Veneto che si terranno all'interno del Centro Congressi, offerte dal Gruppo Santa Margherita di Fossalta di Portogruaro, in collaborazione con l'Associazione italiana Sommeliers del Veneto (Ais veneto).
SCHEDA TECNICA
I numeri del 9. Simposio Internazionale sulle MPS al Lido di Venezia 36 Paesi presenti al Simposio
Algeria Israele Argentina Italia Arabia Saudita Giappone Australia Norvegia Austria Nuova Zelanda Belgio Olanda Brasile Polonia Bulgaria Portogallo Canada Repubblica Ceca Corea Del Nord Russia Corea Del Sud Spagna Danimarca Svezia Finlandia Svizzera Francia Taiwan Germania Tunisia Gran Bretagna Turchia Grecia Ungheria Irlanda Usa PARTECIPANTI AL CONGRESSO Personale medico e specialistico: 550 Familiari: 240 Bambini 118 (dei quali 70 affetti da mucopolisaccaridosi)
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