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"Il Comune di Venezia ha trovato giusto ospitare la cerimonia, per dare il giusto risalto della consegna di una donazione a 'Uniamo' Federazione italiana malattie rare da parte della scrittrice Donatella Tenderini"; con questo annuncio l'assessore comunale alle Politiche sociali, Delia Murer, ha introdotto la conferenza stampa, che si è svolta stamane a Ca' Farsetti, e alla quale sono intervenute la scrittrice Donatella Tenderini e la presidente di Uniamo, Renza Galluppi.
Murer ha rilevato che questo gesto solidale dà il senso di questa città, attenta e forte sotto il profilo umanitario. "Credo sia altrettanto significativo - ha sottolineato l'assessore - aver pensato di destinare tale risorsa alla Federazione di associazioni che si occupano di malattie rare, perché queste problematiche sono poco conosciute e poco sostenute. Per gli ammalati e per i loro familiari è difficile e doloroso affrontare un percorso di cura: l'apporto di informazioni e il sostegno alle persone coinvolte, offerto da queste associazioni, si è rilevato importantissimo, anche perché ha contribuito a un grande cambiamento sociale e culturale in termini sia di solidarietà sia di più ampia comprensione della Comunità".
Tenderini ha spiegato che la sua piccola azione (il premio ammonta a 400 euro) è destinata a una grande causa, perché per la ricerca sulle malattie rare si investe poco. "Quando mi è stato chiesto di indicare un'associazione a cui devolvere una parte del premio ricevuto nel concorso 'Parole attorno al fuoco' con il racconto 'Un'alba di seta' ho pensato - ha detto la scrittrice - a 'Uniamo' di cui da tempo conosco l'attività".
Galluppi ha illustrato le iniziative promosse dalla Federazione, nata nel 1999, e che nel corso di questi anni ha avviato corsi di formazione rivolti ai medici generici e ai pediatri per l'acquisizione di informazioni utili alla diagnosi in tempi brevi, ha comperato apparecchiature indispensabili per la diagnosi e la cura e attivato campagne di sensibilizzazione. La presidente ha evidenziato i molti progetti in corso che necessitano di sostegni economici, cogliendo l'occasione per ricordare che chi volesse contribuire con una sottoscrizione può usare il conto corrente postale n. 12203527.
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